تزامناً مع اليوم العالمي للتوعية بالأمراض النادرة

نظمت كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات  ضمن مشاركتها في برنامج " الإمارات تبتكر" عن بعد،" العرض الافتراضي ليوم الأمراض الوراثية النادرة"، وذلك بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة والذي يصادف 28 من شهر فبراير، وذلك بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض النادرة، وقسم الوراثة وعلم الجينوم في الجامعة، بحضور الدكتورة فاطمة بستكي – من جمعية الإمارات للأمراض النادرة، وعدد من الخبراء والمختصين والأكاديميين والطلبة.

وأوضحت البروفيسورة فاطمة الجسمي – أستاذ علم الوراثة والجينوم  بكلية الطب والعلوم الصحية " أن يوم الأمراض النادرة هو حدث عالمي يهدف إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين والأشخاص الذين يعيشون معهم وعائلاتهم، ونظرًا لأن 72٪ من الأمراض النادرة لها سبب وراثي، يعد هذا أيضًا يومًا مهمًا لتسليط الضوء على مساهمة العلماء المتخصصين في مجال الصحة الوراثية والأكاديميين في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة.وقدمت عرضاً توضيحياً شاملا حول ما يحمله المستقبل للأمراض النادرة.

وجرى خلال العرض الافتراضي ليوم الأمراض النادرة في دولة الإمارات تبادل المعرفة والخبرات، والقصص والتواصل الفعال بين المرضى وأسرهم والمهنيين والأكاديمين ،حول كيفية تأثير الأمراض النادرة على حياتهم اليومية والمساهمات البحثية لهذه الأمراض.

وقدم البرفسور روجر فو – الأستاذ الزائر في قسم الوراثة وعلم الجينوم  من جامعة سنغافورة الوطنية – عرضا تعريفيا عن أمراض القلب النادرة في سنغافورة، وأشار إلى أن يوم الأمراض النادرة، هو يوم عالمي للتوعية بالأمراض النادرة ، وتعزيز ثقافة الأمراض الوراثية في المجتمع ، ودور الأبحاث العلمية في تشخيص وعلاج هذه الأمراض، بالتعاون بين المؤسسات الأكاديمية العالمية.

كما استعرض كل من الدكتورة منى صالح ،والدكتورة نادية عكاوي، والبرفسور بسام علي، عدداً من الدراسات العليا في مجال الإرشاد الوراثي وعلم الجينوم بالجامعة.

فيما قدمت الدكتورة هنادي عبد الرحمن،  دراسة حالة للأمراض النادرة في دولة الإمارات، و قدمت الدكتورة نورة الظاهري ، نبذة عن علاج الأمراض النادرة، واستعرضت كلا من الآنسة سلامة علي أحمد النعيمي والسيدة عزة الكعبي تجربتهم الشخصية ورحلتهم مع الأمراض النادرة .